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Le ministère de la Santé a adopté une stratégie pour faire face à ces maladies, axée sur le diagnostic précoce des nouveau-nés et l’accompagnement thérapeutique des personnes infectées et travaille à l’élaboration d’une solide feuille de route pour prendre en charge cette catégorie.
Le ministre de la Santé, M. Abdelhak Saihi, a présidé, hier à Alger, l’ouverture d’un atelier sur les maladies rares en Algérie, lors duquel l’importance du diagnostic précoce pour la prévention de ces maladies a été soulignée.
Dans son allocution à cette occasion, M. Saihi a précisé que le ministère de la Santé “a adopté, il y a environ un an, une stratégie pour prendre en charge cette catégorie de patients, basée sur le diagnostic précoce des nouveau-nés et la création d’une plateforme numérique fiable pour les données sanitaires relatives aux maladies rares”. Il a souligné, en outre, l’importance de “l’accompagnement psychosanitaire des personnes atteintes de maladies rares, ainsi que le renforcement de la recherche scientifique dans ce domaine, l’implication des associations de patients et le développement de la thérapie génique”. Et au ministre de rappeler que le président de la République “a donné des instructions pour allouer des affectations financières à la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares qui sont considérées comme une priorité”.
Selon lui, l’Etat n’a aucun problème financier pour prendre en charge les personnes atteintes de maladies rares, quel que soit leur nombre. « Il existe entre 5 000 et 8 000 maladies rares dans le monde, et le problème est très vaste, nécessitant le développement d’une stratégie solide pour lutter contre les maladies, en particulier celles liées aux enfants». Il a ajouté que le ministère de la Santé a adopté une stratégie pour faire face à ces maladies, axée sur le diagnostic précoce des nouveau-nés et l’accompagnement thérapeutique des personnes infectées, indiquant que son secteur travaille à l’élaboration d’une solide feuille de route pour prendre en charge cette catégorie.
Les participants à cet atelier ont appelé à “élaborer une nouvelle vision et à unifier les vues pour une prise en charge optimale des personnes atteintes de ces maladies”. Lors de cet atelier, la directrice des programmes de soin et de la déontologie médicale à la Direction générale des services de santé du ministère de la Santé, Dr. Leila Bernou, a fait état de “l’actualisation de la liste des maladies rares, passant de 13 en 2013 à 109 actuellement”.
En février dernier, le Pr Amar Tbiabia, chef de service de médecine interne à l’hôpital de Bitraria, a indiqué, lors de la journée de formation médicale continue organisée par l’association de médecine interne d’El Biar sous l’égide de la société algérienne d’obésité et des maladies métaboliques, que la liste des pathologies rares est passée de 28 à 113 dénominations. Pour rappel, l’Algérie a entamé, en 2023, une opération de réactualisation de la liste des maladies rares surtout que la dernière liste, comptant 28 maladies rares, remonte à l’année 2013.
D’autre part, le président de l’Association Shifa des maladies neuromusculaires, Dr Abdelkader Bouras, avait affirmé, fin février 2021, à l’occasion de la Journée internationale des Maladies rares, que les deux millions d’Algériens atteints de maladies rares enduraient de nombreuses contraintes, en l’absence notamment d’un “circuit thérapeutique correcte”. “Certaines pathologies orphelines ne sont pas considérées comme chroniques par les Caisses d’assurance-maladies, en dépit des caractéristiques avérées de leur chronicité”, avait-il soutenu, en insistant surtout sur les coûts “excessifs” des tests génétiques réalisés essentiellement dans les laboratoires privés. Les tests prescrits pour les patients atteints de la Myopathie de Duchenne, revenaient à 350.000 DA sans être remboursés, tandis que ceux de la myopathie des ceintures (Dystrophie des muscles) pouvaient atteindre les 180.000 DA.
Sur les deux millions de patients reconnus dans la catégorie des maladies rares en Algérie, une majorité souffre de maladies dites “sanguines”, fait-il encore remarquer, citant l’hémophilie, la drépanocytose et la Béta-thalassémie, tandis que plus de 50.000 sont atteints de maladies neuromusculaires (myopathies), à l’instar de la Myopathie de Duchenne affectant les garçons, des myopathies des ceintures. De même que les myopathies métaboliques, l’amyotrophie spinale (le plus sévère étant de type 1 et touchant les nourrissons) et les maladies lysosomes (maladie de Gaucher, maladie de Fabry, etc.
Ali.C
