Une souffrance dont on parle peu : le calvaire de porter une maladie rare

La société est souvent implacable vis-à-vis des personnes déjà souffrant d’une maladie invalidante. L’Etat, lui, reste sourd ou du moins indifférent au malheur de ces citoyens et des proches qui les soutiennent.

Saïda, appelons-la ainsi car elle veut garder son anonymat, est mère de deux enfants en bas âge dont l’une, l’aînée, est atteinte d’une maladie rare. Depuis la naissance de sa fille, il y a quatre ans, elle vit un calvaire quotidien qu’elle affronte, certes courageusement et avec foi, mais sans voir une issue à son épreuve.

La petite Mayssa (le prénom a également été changé) souffre d’ichtyose congénitale, une pathologie qui donne une peau sèche, squameuse et rugueuse tombant continuellement en lambeaux. C’est une maladie non contagieuse, mais socialement invalidante puisque les personnes qu’elle touche sont sujets à la stigmatisation et, parfois, au rejet.

La première année, Saïda l’a entièrement passée à l’hôpital pour s’occuper de Mayssa qui nécessitait de longs soins longs en pédiatrie. A cause de sa faible immunité, le bébé était régulièrement soumis à des séances de plusieurs heures d’injection d’antibiotiques et d’autres traitements pour libérer ses voies respiratoires.

La mère et la fille restaient ainsi des semaines à l’hôpital où d’autres femmes issues de plusieurs régions du pays maternaient des enfants malades en ayant la même expression de désespoir sur le visage. « A certains moments, l’une d’elles poussait un cri déchirant signe de la mort de son petit », se rappelait Saïda. Elle a appris ainsi à gérer sa détresse en comparant sa situation avec ses voisines dont certaines étaient privées de visites à cause de l’éloignement de leur famille. Elle a même développé, en plus de sa résilience, une écoute psychologique pour soutenir les mères subissant un sort plus dur que le sien.

Pas de prise en charge à l’étranger

Des personnes bien intentionnées lui ont conseillé d’exposer son cas dans l’une des émissions de télévision pour lever les fonds qui lui permettraient de soigner sa fille à l’étranger, mais la dame a refusé. « Je ne veux pas de cette publicité qui pourrait plus nuire à ma fille que la soulager. Je m’en remets à Dieu. J’espère trouver une autre solution que de mendier la charité en exposant mon malheur.»

Cette décence ne l’empêche pas de frapper à toutes les portes pour espérer trouver un remède miracle chez tel médecin, tel herboriste ou guérisseur. Elle consacre une grande partie de son temps à chercher sur Internet des recettes et des informations pour mettre fin au drame que sera la vie de sa fille si elle grandit en gardant son mal si lourd à supporter.

Evidemment, elle n’espère aucune prise en charge de l’Etat pour un éventuel transfert de sa fille à l’étranger. « Je ne suis pas la fille d’une personnalité, regrette-t-elle, pour bénéficier d’une telle faveur ».

Une chaîne de solidarité familiale s’est formée autour d’elle pour l’aider à porter le poids de l’épreuve mais malgré cette bonne volonté, l’état de Mayssa ne montre aucun signe d’amélioration. Des proches ont tenté par leurs moyens de contacter des spécialistes en France dont la plupart ont exprimé leur disponibilité à suivre le cas de Mayssa, mais la question du financement de son séjour dans un établissement spécialisé n’est encore pas réglée.

En Algérie, il n’existe pas de structure et de professionnels spécialisés dans les maladies rares en général et dans l’ichtyose en particulier. Les parents de Mayssa, déjà défavorisés économiquement, savent le combat qu’ils doivent mener pour que leur fille puisse mener sa scolarité sans douleur.

La société est déjà sans pitié avec les handicapés, les inadaptés, bref « les différents », elle rejettera sans aucun doute Mayssa. Il est certain qu’il lui faudra elle-même affronter les regards et se faire sa place en dépit de la cruauté puérile de ses congénères et la méfiance de leurs géniteurs. « Tous les jours, je lui apprends comment s’accepter et se défendre contre la méchanceté, confie Saïda. Elle est très intelligente. Elle comprend bien les choses, mais j’avoue que c’est très dur de parler de ce sujet à une gamine de quatre ans. Je prie tous les jours que Dieu lui vienne en aide. En tout cas, je me battrai jusqu’à la fin pour lui assurer son bonheur et réduire son chagrin. »

  Mohamed Badaoui